Com pouco mais de um ano de vida, Julia Ferrari Oliveira já trava uma batalha contra uma doença degenerativa rara e corre contra o tempo para conseguir um tratamento em Diadema.
A pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa e de caráter genético que faz com que o organismo produza níveis baixos da proteína SMN, essencial para a função dos neurônios motores que controlam os músculos e outros tecidos corporais.
De acordo com o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), a doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês.
Atualmente, o Brasil possui cinco mil pacientes diagnosticados com AME, segundo dados da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame).
O tratamento indicado para Julia deve ser feito antes que ela complete dois anos e meio de idade. O remédio usado, conhecido como zolgensma, é considerado o mais caro do mundo, custando cerca de R$ 9 milhões.
COMO AJUDAR A JULIA
Uma campanha de arrecadação foi criada pela família de Julia no site Vakinha e pode ser acessada neste link.
Quem desejar, pode fazer doações de qualquer valor por meio do PIX (a chave é o CPF 583.936.038-46) ou depositando no banco Itaú, agência 0390, conta corrente 16443-2.
Mais informações podem ser obtidas por meio do perfil @campanhaamejulia no Instagram, criado para divulgar o dia a dia da pequena Julia.
